«Ақшаң жоқ болса, қолдау да жоқ»: Қазақстандағы аутизмі бар балалардың жағдайы қандай?

Қазақстанда аутизммен ауыратын балалардың саны артып келеді. Халықаралық деректерге сүйенсек, әрбір 36-шы бала осындай ерекшелікпен дүниеге келеді. Көптеген ата-аналар баласының көзге тік қарамайтынын, атын атап шақырғанда жауап бермегенін немесе сөйлемегенін байқап, алаңдай бастайды. Алайда диагнозды кеш қою мен үнемі қолдаудың жоқтығы талайды тығырыққа тіреп келеді. 

Қазіргі кезде ресми деректер бойынша, еліміздегі балабақшалар мен мектептерде мұндай диагнозы бар 2 400-ден астам бала оқып жүр. Билік инклюзивті білім беру желісін кеңейтіп, мұғалімдерді даярлап жатқанын айтқанымен, арнайы мамандардың жетіспейтіні әлі де шешілмеген мәселе болып тұр.

Orda.kz еліміздегі инклюзия жүйесі жайлы және ерекше баласы бар ата-аналардың күнделікті көретін азабы жайлы саралап көрді.

«Ондай баланы өздерің туасыңдар да, сосын жүгіріп жүресіңдер»

Ата-аналар мектеп табалдырығын аттамай жатып-ақ машақат көреді. Баланың мінез-құлқындағы ерекшеліктерді байқай тұра дер кезінде көмек ала алмау ата-аналар үшін ең алғашқы ауыр соққы десек артық айтқандық емес шығар.

Дәл осындай жағдайды Эльмира есімді ана да басынан өткерген. Екпеден кейін баласының адамның көзіне тік қарамайтынын байқаған. Екі жасқа толғанда баланың ерекшеліктері айырықша біліне бастаған. Бала аяғының ұшымен жүріп, қолын ербеңдетіп, ойыншықтарды қатарынан тізіп отыруды шығарған.

«Қорқатын ештеңе жоқ, балаңыз бар-жоғы екі жаста ғана ғой. Кей балалар тіпті төрт жасында сөйлей бастайды. Күтіңіз», — деді дәрігерлер.

Бірақ Эльмира түйіткілдің кеш сөйлеуде ғана емес екенін жүрегімен сезді. Ақыры нақты диагноз мемлекеттік емханада емес, жеке клиникада қойылды.

«Емханада дәрігерлер: «Сіз өзіңіз кінәлісіз. Телефонды көп беріп, балаңызбен сөйлеспегенсіз... Міне, соның салдары» деді. Бірақ балам телефонға қызықпайтын. Мұндай сөздер жаныма қатты батты. Тіпті: «Ондай баланы өздерің туып аласыңдар да, сосын жүгіріп жүресіңдер» дегендер болды. Мұндай сөзді есту өте ауыр», — дейді ол.

Көп жағдайда диагноз тым кеш қойылады. Кейбір балаларға төрт-бес жасында диагноз қойып, ерекшелігін анықтап жатады. Диагноз қойылғанша ата-аналар түсінбестік пен үмітсіздік арасында арпалысып өмір сүреді.

Осындай өзекті мәселеде басты қиындық тудыратыны — ақпараттың көпке жете бермеуі. Емханадан шыққан соң ата-аналар қорқыныш пен беймәлім күйдің арасында сарсаңға түседі. Дәрігерлер тәптіштеп түсіндірмеген соң, олар қатты алаңдайды.

Егер сондай диагноз қойылып жатса, тағдырдың шешімі деп түңілмей, жаңаша өмірдің бастауы екенін қалбылдай алу керек. Мұндай өзгеше өмірге бейімделу үшін сол отбасына қолдау қажет.

«Бүкіл өмірің төңкеріледі. Қолыңнан не келетінін білмей, күйзелесің. Ешкім ештеңе түсіндірмейді. Өзім ізденіп, интернеттен оқи бастадым. Аутизм туралы көбірек білген сайын ұлымды да жақсырақ түсіне бастадым. Бірақ бәрібір шарасыздық пен шаршау ауыр тиді», — дейді Эльмира.

Біз сөйлескен аналардың бәрі осы жағдайға қатысты ақпараттың жетіспейтінін айтты.

Autism Kazakhstan ұлттық қауымдастығының негізін қалаушы Нұрия Балтабайқызы қызына алғаш диагноз қойылған күнді былай деп еске алады:

«Ата-аналар алғаш естігенде есеңгіреп қалады. Не істерін білмейді. Ақпарат — нөл. Дәрігер де, әлеуметтік қызмет те бағыт бермейді. Қолыңда — тек Google мен аналар чаты. Қызым қазір 12-де. Бірақ, сенсеңіз, әлі күнге дейін жағдай өзгерген жоқ. Әлі де осы жағдайға байланысты сұрақ туа қалса, жауапты сол чаттардан іздеп жүрміз».

Шарасыз күйде ата-аналар алаяқтар мен жалған емшілерге оңай алданып қалады. Ресми ақпарат пен білікті мамандардың қолдауының жоқтығынан ата-аналар үміттеніп, анаған бір, мынаған бір жүгіреді. Кейде бұл орны толмас өкінішті жағдайларға әкеліп соғады.

«Ата-аналар сенімді ақпарат пен ресми портал таппаған соң, алаяқтардың құрбанына айналады. Бірі: «1,2 миллион теңгеге бағаналы жасуша егіп береміз, балаңыз ертең-ақ жазылып кетеді» дейді. Екіншісі баланың миына ине салуды ұсынады. Мұндай «ғажайып емдерге» жарнама көп. Ата-аналар Ташкентке ағылып барады. Ол жақта да инені дененің әр бөлігіне салып, аутизмнен емдейміз дейді. Бірақ кейін балалар эпилепсия, құрысу, регресс секілді ауруларды «алып» қайтады. Бірақ үміттенген адам қорқуды ұмытады ғой. Солай ата-ана кез келген мүмкіндікке жармасады. Бірі балгерге сенеді, бірі баласына белгісіз дәрілер береді, бірі тоқпен, ине-шаншумен, хиджама немесе қан ағызумен емдейді», — дейді Нұрия.

Жақсы түзету орталығын табу да оңай шаруа емес. Көп жерде орын аз болмаса, маман одан да аз. Ал жағдайы бар орталықтардың бәрі бірдей нәтиже шығарып, емдеп кету үшін істемейді. Жеке орталықтарда түрлі себептермен бірінен біріне көшіп жүруге тура келеді. Себебі көбісі көмектесуді көздемейді, тек табыс көзіне айналдырып, орталықты бизнес деп санайды.

Қазақстанда аутизмі бар балалармен жұмыс істейтін мамандардың көбі өз бейінін анықтап алмайды. Кейбірі мұндай балалармен мүлде жұмыс істемеген болса да, бәрін қатар қабылдай береді. Бұл біліксіздік әрі есіл уақытты бекерге кетіру болады.

Балалардың көбі мүлде есепке ілінбейді. Мысалы, бірі емханаға бармаған, бірі ПМПК-ға жете алмаған. Кейбір ата-аналар жалған үмітпен жылдар бойы күмәнді орталықтарды жағалап, баланы мектепке дейін «түзетіп үлгеруге» тырысады. Соның салдарынан бала комиссияға 6–7 жасында ғана жетеді. Осылай кешіккен соң диагноз әлдеқайда күрделі болып, мүгедектікке ұласуы мүмкін.

«Олар ПМПК-ға 7 жасында келеді. Бала сөйлемейді, адамдармен қарым-қатынас орнатпайды. Ал оның бұл қабілеттері 3 жастан басталуы керек еді. Ата-аналар «ғажайып» емдерге алданбай, шынайы түзету жұмысына кірісуі қажет еді», — дейді Autism Kazakhstan қауымдастығының жетекшісі Нұрия Балтабайқызы.

Мамандардың айтуынша, әлемде аутизмді түзетудің үш қана ғылымға сүйенген тәсілі бар:

• АВА-терапия (мінез-құлық талдауы);
• АФК (бейімделген дене шынықтыру);
• Сенсорлық интеграция.

Бұл әдістер халықаралық деңгейде тиімді деп танылған. Олар мінез-құлықты түзетіп, дағдыларды дамытып, кейде тіпті баланың сөйлеп кетуіне көмектеседі.

Тағы бір мәселе — осы әдістермен жұмыс істейтін мамандарды елде ешбір жоғары оқу орны даярламайды. Бұл — еш дайындықтың болмауын, мамандардың жетіспейтінін көрсетеді.

«Мұндай ақша кімнің қолында бар дейсіз? Ауыл-аймақтың тұрғындары қайтеді? Бұл әдістерге тек қалталы азаматтардың ғана қолы жетеді», — дейді ата-аналар.

Бір ғана АВА-терапия курсының бағасы — айына орта есеппен 500 мың теңге. Бір сабақ — шамамен 8 мың теңге. Бұл — көптеген отбасы үшін ауыр жүк. Ал аймақтардағы жағдай одан да қиын. Кейбір өңірлерде бар болғаны бір ғана балалар психиатры жұмыс істейді. Көп ата-ана жүздеген шақырым жүріп, қалаға келіп, тек бір кеңес алу үшін кезекке тұруға мәжбүр болады.

Осы жағдайға байланысты сарапшылар мен ата-аналар ерте диагностика, кәсіби қолдау және қолжетімді ақпараты бар жүйелі мемлекеттік бағдарлама қажет екенін баса айтты.

Енді қалай өмір сүреміз?

Қоғам әлі күнге дейін аутизмі бар балаларды қабылдауға дайын емес. Кейбір ата-аналар «балам есейгенде бәрі өтеді» немесе «кеш болса да сөйлеп кетеді» деп диагнозды мойындағысы келмейді. Есейген бала үйде қамалып қалады немесе интернатқа тапсырылады.

«Біз баламыздың олимпиада жеңіп, үздік болуын армандамаймыз. Біз үшін ең маңыздысы оның өз берінше киіне алғандығы, тамақтана алуы. Сосын адамдардан қорықпаса дейміз. Бірақ, өкінішке қарай, оларға тіпті осы қарапайым нәрселерді де ешкім үйретпейді», – дейді Нұрия Балтабайқызы.

Бұл балаларды болашақта не күтіп тұр? Көп колледждер мұндай ерекшелігі бар, сөйлемейтін жасөспірімдерді қабылдамайды. Ал оның себебі неде? Мәселе – осыған арналған жүйенің жоқ екендігінде. Бұл балалармен жұмыс істейтін мамандар, мұғалімдер, арнайы бағдарламалар, қолдау, ересек өмірге бейімдейтін жолдары қоғамда жоқ.

«Егер сәби кезінде бала бәрін шашып, айқайлап, өзін ұстай алмаса, онымен ешкім айналыспаса, 14 жасында жағдай қандай болатынын елестетіп көріңіз. Ақыры интернатқа тапсырып тынады. Ал мұның алдын алуға болар еді. Ол үшін уақытында түзету жұмыстары қажет. АВА-терапия, сенсорлық интеграция, бейімделген дене шынықтыру, тұрмыстық дағдыларды үйрету, әлеуметтендіру, балаға қызықты үйірмелер ұйымдастыру. Біз, ата-аналар, оларды бір керемет математик болады деп үміттенбейміз. Тек өз бетінше өмір сүре алатын деңгейге жетсе екен дейміз».

Егер де ертең ата-анасы белгілі бір себептермен қаыснда бола алмаса, баланың жағдайы не болмақ?

«Ата-анасы жанында жүргенде өмірге бейімделетініне үміт бар. Ал біз кетсек ше? Басқа жол жоқ. 18 жастан кейін бала күтіміне байланысты жәрдемақы тоқтайды (II және III топ мүгедектігі бар балаларға), ата-ана ештеңе алмайды. Бітті. Сонда одан кейін қалай өмір сүреміз?»

Шешімі қандай?

Қазақстанда аутизмі бар балаларға көмек көрсету саласының орасан зор мәселелеріне қарамай, олқы тұстарына қарамай, бірен-саран болса да тиімді бастамалар пайда бола бастады.

Соның бірі – «Pioneer» инклюзивті отбасылық шипажайы. Бұл жобаны Жанат пен Мұрат Қаратай 2015 жылы Алматыда құрған. Олар дәрі-дәрмек бермей-ақ, табиғи ортада, баланы қолдау арқылы көмек берудің жолдарын іздеп, ерекше ортаны қалыптастырды. Мұнда таулы климат, физикалық белсенділік пен инклюзивті педагогика сияқты т.б. көмек көрсетіледі.

Шипажайда балаларға арналған сауықтыру курстары өткізіледі. Олар мазасыздықты азайтуға, мінез-құлқын жақсартуға, тұрмыстық және коммуникативтік дағдыларды дамытуға бағытталған. Орташа биіктіктегі оттегі аздау орта қан айналымын жақсартып, иммунитетті нығайтып, эмоциялық жағдайды тұрақтандыруға ықпал етеді.

Негізін қалаушылардың айтуынша, курстан кейін балалардың әлеуметке қызығушылығы артады. Әлемді өзгеше қабылдайтындар болады. Көп жағдайда дәрі-дәрмекке деген қажеттілік те азаяды.

Болат Өтемұратов қорының «Асыл Мирас» аутизм орталықтары соңғы 10 жыл ішінде халықаралық ғылымға негізделген әдістемелер бойынша (ABA — мінез-құлық талдауы, Denver үлгісі, JASPER әдісі) тегін диагностика мен түзету бағдарламаларын ұсынып келеді.

JASPER әдісі — Калифорния университетінің қызметкерлері ойлап тапқан ерекше тәсіл. Бұл әдіс баланың назар аудару, ойын арқылы ойлау, адамдармен араласу және өз-өзін басқару қабілеттерін дамытуға көмектеседі. «Асыл Мирас» қоры бұл әдісті Қазақстанға алғаш болып әкелді. Халықаралық оқудан өткен мамандар JASPER әдісін жергілікті жағдайға сай қолданды. Қазір әдіс қордың 13 аутизм орталығында сәтті қолданылып жатыр. Егер мұндай емдеудің, бейімдеудің түрін балаға 2–3 жасында бастаса, инклюзивті мектепке оңай үйреніп көрсетті.

Сондай-ақ, балаларды ерте жастан тексеретін (скрининг) жүйе әр емханада болуы керек. Ата-аналарға нақты не істеу керектігі көрсетілген қарапайым әрі түсінікті анықтама қағазы берілуі тиіс. Мамандарды оқытып, қайта оқытуға арнайы қаржы (субсидия) бөлініп, ата-аналар мен қоғамға түсіндіру жұмыстары тұрақты жүргізілуі керек. Мұндай жүйе дұрыс жұмыс істеуі үшін денсаулық сақтау министрлігі, оқу-ағарту министрлігі және үкіметтік емес ұйымдар бірлесіп жұмыс істеуі керек. Олар аутизмі бар балалар жайлы ортақ цифрлық платформа ойластырып, бәрін бір жерге жинақтауы қажет. Бұл түрлі мекемелердің бір-бірімен келісіп, күш біріктіріп жұмыс істеуіне, қаржыны тиімді пайдалануға және нақты нәтиже көрсетуге мүмкіндік береді. Сонымен қатар, ересек жастағы аутизмі бар адамдарға да қолдау көрсетудің жолдарын ойластыру керек. «Мен болмасам, балам қайда, қалай өмір сүреді?» деген сұрақ көп ата-ананың көкейінде жүр. Мысалы, Финляндияда ерекше қажеттілігі бар адамдарға арналған арнайы тұрғын үйлер бар. Бұл — интернат та емес, казарма да емес. Бұл — жайлы, қауіпсіз, адам өзін еркін сезінетін, мамандар көмектесетін және қоғаммен байланысын үзбейтін үй. 

Бірақ оған сұраныс жылдан-жылға артып келеді. Аутизмі бар балалардың саны өсіп жатыр, яғни 10–15 жылдан кейін олар да ересек болады және қолдауды қажет етеді.

AUTISM KAZAKHSTAN ұлттық қауымдастығын құрған Нұрия Балтабайқызының айтуынша,  Ресейдегідей Ұлттық аутизм және менталдық бұзылыстар ресурстық орталығын ашу біз үшін өте маңызды қадам болады.

«Қазір бізде 100 проблема болса, соның бірнешеуі ғана шешіледі. Соның өзі атүсті қаралады. Бұл дұрыс емес. Министрліктердің бәрі бірлесіп жұмыс істеуі керек. Ол үшін бірыңғай үйлестіруші орталық қажет», — дейді ол.

Қоғам үшін өте өзекті осы мәселеге келгенде Қазақстанға бәрін қайта басынан бастаудың қажеті жоқ. Бізде бұрыннан жұмыс істеп жатқан жақсы әдістер, сыналған тәжірибелер және білікті мамандар бар. Ендігі маңызды қадам — осы бар мүмкіндіктерді жоғалтып алмай, оларды қолдап, бәрін бір жүйеге біріктіру болмақ. Сонда ғана аутизмі бар балалар қоғамнан тыс қалмайды. Оларға өз өмірін қолға алатын, толыққанды азамат болуға мүмкіндік туады. Ешкім тағдырын таңдап алмайды. Азаматтық қоғам ретінде біз ерекше балалары бар ата-аналарға, олардың өміріне барынша қолдау көрсетуіміз қажет.

Бұл материал шешім журналистикасы жанрында Solutions Journalism Lab II жобасы аясында дайындалған және автордың жеке көзқарасын білдіреді.